Az idén 12 éves Együtt a Leukémiás Gyermekekért Alapítvány családtámogatási programja révén összesen 600 családnak segített több mint 76 millió forinttal, hogy a leukémiás gyermekek a gyógyulás útjára léphessenek.
Minden egy ártalmatlannak tűnő fejfájással kezdődött két évvel ezelőtt. Az akkor hatéves Berci erős fejfájásra panaszkodott, ezért másnap az édesanyja elvitte háziorvoshoz. Az orvos gyanította, hogy itt komoly lehet a baj, ezért továbbküldte őt kivizsgálásra.
„Bercit befektették, infúzióra kötötték, és az ügyeletes orvos közölte velem, hogy a fiam leukémiás. Akkor azt hittem, menten elájulok!” – emlékezett vissza a kisfiú édesanyja, Magdolna. Ezek után megkezdődött a család küzdelme a leukémiával, amelynek nagyon fontos állomása volt a csontvelő-átültetés. Ez szerencsére jól sikerült, a kisfiú küzdőszelleme pedig végig példaértékű volt. „Berci nagyon szereti a Csillagok háborúját, és felnéz Darth Vaderre erős személyisége miatt. Szerintem azért ő a példaképe, mert ahogyan a jedi legyőzte az ellenségeit, úgy tudta legyőzni a betegségét Berci is.”
Támogatás nélkül még nehezebb a családnak
A műtét és a kemoterápia óta Berci tünetmentes, az állapota folyamatosan javul. Azonban azt hogy teljesen meggyógyult csak a tünetek megszűnésétől számított négy év múlva lehet kijelenteni, ezért a család még mindig jár vizsgálatokra. Mivel Magdolna egyedül neveli a most nyolcéves Bercit és négyéves kishúgát, Dettit, így nemcsak érzelmileg, hanem anyagilag is hatalmas teher nehezedett rá az elmúlt években.
„Amikor kiderült, hogy Berci beteg, az jelentette a legnagyobb nehézséget, hogy egyszerre legyek ott a gyerekem mellett, és közben dolgozzak is, hogy be tudjam fizetni a számlákat. Óriási segítséget jelentett számunkra anyagilag, hogy havonta húszezer forintot kaptunk az Együtt a Leukémiás Gyermekekért Alapítvány családtámogatási programjától. Ezt a pénzt gyógyszerekre, ruházatra, élelmiszerre költöttük el. Én a víztisztító szűrő cserét is ebből fizettem, ami kiemelten fontos volt, mert a csapvíz tele van vegyi anyagokkal, amelyek ilyenkor fokozottan akadályozhatják a gyógyulást. Ezért a főzést és a fürdést is tisztított vízzel oldottam meg” – árulta el Magdolna, aki családsegítőként különösen értékel mindennemű segítséget.
Berci most másodikos, és sikeresen visszailleszkedett a közösségbe, bár ez kezdetben nem volt könnyű, mert a tanulás nagyon kifárasztotta. Most már rendesen tanul, és nem szed gyógyszereket, csak Béres-cseppet és vitaminokat. A támogatás azonban továbbra is jól jön a családnak, hiszen vannak olyan kötelező oltások, amelyeket meg kell kapniuk a gyógyuló gyermekeknek. „A beavatkozást követően fokozatosan lehet visszaállni a normális, megfontolt életvitelhez. A védőoltásokra a legyengült immunrendszer miatt van szükség. Ezeket az oltásokat azoknak is célszerű megkapnia, akik közvetlen kontextusban egy háztartásban vannak a gyógyuló gyermekkel” – mondta el Dr. Péter György, főorvos.
Emellett lelkileg is időre van szükség a történtek feldolgozásához. Előfordul, hogy Berci elesik, és nagyon félni kezd, hogy nincs-e komoly baja, nem tett-e kárt magában.
„A kezelések lezárása után a teljes gyógyulásig fontos szerepe van a testi-lelki-szociális rehabilitációnak. Ennek segítségével a gyermeknek újra meg kell találnia a helyét a családjában, az egészséges társak között, a pedagógiai intézményben, a társadalomban is. Vannak olyan gyermekek, akiknek el kell fogadniuk az együttélést megváltozott képességeikkel, testi változásaikkal. A személyre alakított pszichoszociális rehabilitációt ki kell terjeszteni a beteg gyermek egészséges testvéreire, többi családtagjára” – ismertette a kezelések utáni lelki felépülés fontosságát Riskó Ágnes klinikai szakpszichológus.
Fő a hitelesség
Az Együtt a Leukémiás Gyermekekért Alapítvány családtámogatási programja rengeteg segítséget nyújtott Bercinek és sok más leukémiás gyermeknek. A programban, – amely 2006-ban indult el – jelenleg 100 család vesz részt, ők meghatározott ideig havi szinten kapnak anyagi támogatást is, szám szerint húszezer forintot.
„A családtámogatási programmal havi segítséget, konkrét pénzbeli támogatást nyújtunk a családoknak. Eddig több mint 600 családot tudtunk támogatni az évek során összesen több mint 76 millió forint értékben. Ez a nonprofit szférában kiemelkedő nagyságrendű segítségnek számít. Az anyagi segítség mellett információkkal és pszichológiai segítséggel is felvértezzük az érintett családokat. A www.leukemias.hu weboldalunkon részletes információ található, amelyben az érintett szülők nem-csak elméleti ismereteket, hanem gyakorlati tanácsokat kapnak” – mondta el Fodor Zsuzsa, az alapítvány kurátora.
A 2000-es évek elején egy szülőkből és szakemberekből álló csoport fogott össze annak érdekében, hogy javítson a leukémiás és egyéb rákos megbetegedésekben szenvedő gyermekek gyógyulási és életkörülményein. Az Együtt a Leukémiás Gyermekekért Alapítvány ennek a kezdeményezésnek a mentén jött létre, és az idén lett 12 éves. Ez idő alatt átlátható és hiteles működése eredményeként meghatározó szereplője lett a civil szektorban a beteg gyermekeket képviselő alapítványoknak. Kezdetben kiemelt feladat volt az alapítvány számára, hogy megismertesse az adományozókkal az alapítvány célkitűzéseit, majd miután ez sikerült, szakmai téren is szerepet vállaltak.
„Elmélyült szakmai kapcsolatot építettünk ki a Magyar Gyermekonkológiai Hálózattal. Támogatjuk a gyermekonkológiai kutatásokat, és a szakemberek fejlődéséhez is hozzáteszünk azáltal, hogy hozzájárulunk a konferenciákhoz, illetve segítünk eljuttatni hozzájuk a szakkönyveket. Számunkra a legfontosabb az átláthatóság, ezért soha nem adunk át gépeket, kizárólag pénzadományt utalunk, és nagyon szigorúan ellenőrizzük a felhasználást. Hatalmas eredménynek tekintjük, hogy az irányunkban meglévő és egyre erősödő bizalom megmutatkozik abban is, hogy az 50.000 1%-ot gyűjtő civil szervezetek közül jelenleg 99 millió forinttal a 4. legtámogatottabb alapítvány vagyunk” -– foglalta össze Fodor Zsuzsa az alapítvány fejlődésének alappilléreit.
Az Együtt a Leukémiás Gyermekekért Alapítvány örömmel veszi a segíteni akaró magánszemélyek és vállalatok felajánlását egész évben. Erről minden információ megtalálható a honlapon.
