Sok ember a gyengeség jelének veszi az epilepsziát. Amikor megkapják a diagnózist, először mindig azon gondolkoznak el, hogy ezek után mit nem tudnak majd csinálni. De miután nyitottabbak lesznek, sok mindenben meg tudnak változni. Én már csak tudom, hiszen 15 éves voltam, amikor kimondták a diagnózist.
Akkor hallottam először erről a betegségről. Jártam a könyvtárakat, hogy minél több információt gyűjtsek be róla, de csak szakmai anyagokat találtam tele latin kifejezésekkel, amiből nem túl sokat értettem. Míg az osztálytársaim az első cigijüket szívták, bulizni jártak és randiztak, addig én orvosi vizitekre mentem, EEG, MRI vizsgálatokra, és elkezdtem antiepileptikumot szedni. Mindez teljesen új volt nekem. Mikor rájöttem, hogy ez nem egy megfázás amiből egy hét múlva meggyógyulok, hanem egy életem végéig tartó folyamat, akkor depresszióba estem.
Kellenek a sorstársak
A legnagyobb probléma az volt, hogy senkivel se tudtam megosztani a gondjaimat. Még a legjobb barátnőmnek se beszéltem az epimről. Az orvosok gyerekpszichológusokhoz küldtek, akik viszont nem tudtak segíteni, hisz fogalmuk se volt arról, milyen az én cipőmben járni. Rájöttem, hogy más epilepsziásokkal kellene beszélnem. A gond az volt, hogy egyet se ismertem, így az interneten kezdtem el kutakodni.
Így jutottam el egy epilepsziásoknak szóló rendezvényre, ahol végre megtaláltam azt, amire szükségem volt. Addig tabu téma volt az epilepszia, de amikor találkoztam hasonló betegekkel, nem győztem csodálkozni, olyan nyitott volt mindenki. Végre nem kellett suttognom, vagy magamban tartani a problémámat, mert ott a túrán mindenki nyíltan beszélt az állapotáról.
Rohamok és lehetőségek
Nekem parciális epilepsziám van, ami a leggyengébb formája az epilepsziának. Csak pár másodpercig tartó, tudatvesztéses (nem eszméletvesztés) kisrohamom volt. Gyógyszert kaptam, és mivel
ebben a korban még növésben voltam, a gyógyszeradagot folyamatosan növelnünk kellett. Pár évvel később mondhatni, saját magamnak csináltam meg a bajt. Tizennyolc évesen, amikor még lázadó voltam, és nem akartam elfogadni, hogy nekem mindennap gyógyszert kell szednem, volt, hogy nem vettem be a tablettát. Ekkor volt életem első nagy rohama. Másnap elmentünk a neurológushoz, aki azt mondta, örül annak, hogy átéltem egy grand mal rohamot is, mert így legalább komolyabban veszem a betegségemet. Aztán nagykorú lettem, orvost váltottunk. Volt szó műtéti lehetőségről is, amibe hosszú gondolkozás után bele is mentem, csak aztán a részletesebb vizsgálatok után derült ki, hogy az én esetemben mégsem jelentene megoldást a műtét.
Gyógyszert kell szednem életem végéig, de kizárólag rajtam múlik, hogyan fogom fel. Ha egy kicsit használom a fantáziámat, akár úgy is lehet gondolni a gyógyszerre, mint egy vitamin tablettára. Ha folyamatosan szedem, erős leszek tőle annyira, hogy nem engedek a rohamoknak, nem engedem az epilepsziának, hogy átvegye az irányítást a testem felett. De mi lesz akkor, ha harminc év rohammentesség után egyszer csak a szervezetem megszokja az antiepileptikumot és többé nem tudja megfékezni a rohamokat? Nem aggódom, mivel tudom, hogy korábban már sikerült legyőznöm az epilepsziát, így kétség sem fér hozzá, hogy máskor is én kerülök ki győztesen.
A lélek lassabban gyógyul
Az epilepszia inkább egy szociális probléma. Ennek fő oka, hogy kevés információ hangzik el erről a betegségről, s azok között is sok az elavult, téves. Itt az ideje, hogy tisztázzuk az egészséges emberek és laikusok epilepsziáról alkotott képét, és mutassuk meg, hogy nincs mit titkolnunk, szégyellnünk. Ehhez csak egyszerűen annyit kell tennünk, hogy nyíltan beszélünk az állapotunkról. Én csak tudom, hiszen már 10 éve epilepsziával élek, de csak egy éve mondhatom el, hogy én elfogadtam az állapotomat.
Azt üzenném a többi epilepsziával élő sorstársamnak, hogy ne titkolják el a betegségüket. Persze nem kell beszélni róla fűnek-fának, a betegség minden embernek a saját magánügye. De baráti körben gond nélkül, őszintén mesélhetünk róla. Legyetek nyíltak, és meglátjátok, hogy nyílt fülekre találtok majd!
