Erik 11 éves CP-s kisfiú, ami azt jelenti, hogy a központi idegrendszere sérült. Okos, huncut srác, tele gondolatokkal, aki egy olyan testben él, amivel se mozogni, se kommunikálni nem tud úgy, ahogy szeretne. Szülei, Anett és Zoli minden követ megmozgatnak azért, hogy Erik és a hozzá hasonló gyerekek teljesebb életet élhessenek itt Magyarországon.
A Csodacsigaházat, ahol meglátogatom Erikéket, már Anett és Zoli hozta létre, azzal a céllal, hogy sérült és nem sérült gyerekek fejlődését segítsék, összegyűjtve a legjobb szakembereket. Először Zolit pillantom meg, aki a másik szobában egy padra kucorodva dolgozik a laptopján. Anett egy kislánnyal foglalkozik, miközben Erik érdeklődve figyeli őket. A kislány épp önállóan tanul ülni, és már elég ügyesen megy neki. Erik pedig saját járgányával sertepertél körülöttük.
”Minden CP-s gyerek különböző, mert mindegyik másképp sérült. Eriknek mind a négy végtagja bénult, nem tud önállóan ülni, járni, fogni, beszélni, ám az agya szinte teljesen ép. Most negyedikes a suliban, és kitűnő eredményei vannak, nagyon szeret tanulni” – meséli Anett.
A kezdetek
“Fájdalmaim voltak, ezért bementünk a kórházba, ahol megindították a szülést: magzatburkot repesztettek, oxitocint kaptam, így minden nagyon gyorsan történt, kb. másfél óra alatt megszültem Eriket. A kórházban még semmit nem vettünk észre, csak furcsa volt, hogy elvitték inkubátorba, de aztán visszahozták, és nem említették, hogy bármi baj lenne. Otthon vettük észre, hogy nagyon sárga, és hogy visítva sír. Megmutattuk a védőnőnek, de ő nem találta furcsának. Ám Erik csak nem fejlődött úgy, ahogy kellett volna, és végül héthónapos korában megállapították, hogy Erik (valószínűleg a szülésnél) agyvérzést kapott. Néhány nap múlva azt mondták, hogy ebből a gyerekből nem lesz semmi, néha majd kitámaszthatjuk a fejét, hogy lásson valamit a világból, de többre ne számítsunk” – kezdi történetüket az anyuka, és hozzáteszi, hogy sajnos a mai napig előfordul, hogy így beszélnek egy kisbabáról a szülőknek. Elképesztő, hogy nincs semmiféle etika ezzel kapcsolatban.
“Zolival mindig azt láttuk Erik szemében, hogy értelmes, úgyhogy természetesen nem álltunk meg itt, hanem fejlesztésről fejlesztésre jártunk. Először a “petős” anyukák társaságában kaptunk használható információkat. Ott mondta egy gyerekorvos, a gyerekünkből az lesz, amit mi elérünk vele” – Anett ebben a csoportban kezdett el érdekképviselettel foglalkozni, és a szülőtársakkal megalapították a Lépjünk, hogy léphessenek! Egyesületet, amivel már sok fontos célt sikerült elérniük. Például az OEP-pel, és az orvosokkal együttműködve rekordgyorsasággal behoztak Magyarországra egy új műtéti eljárást, amivel jelentős életszínvonalbeli változást tudnak elérni CP-s gyerekeknél.
CP-sek életpályája
Anett lobbitevékenységét egy ösztöndíjjal honorálták, aminek keretében kimehetett Chicagóba, hogy megtapasztalja,ott hogyan élnek az Erikhez hasonló gyerekek, és a felnőttek. “Ott a CP-seknek életpálya modelljük van. Szemmel vezérelt számítógépekkel tanulnak, kommunikálnak, sőt dolgoznak is. Volt ott például egy srác, aki plakátokat tervezett, és egy gép segítségével tudtunk vele beszélgetni. Akkor és ott elhatároztam, hogy ilyen gépek kellenek nekünk Magyarországra is. Csodák csodájára már szinte másnap kaptam egy e-mailt egy cégtől, akik épp akkor kezdtek szemvezérelt gépeket forgalmazni otthon.”
Mivel még nem láttam hasonló gépet, Anett megmutatta nekem, hogyan működik. A gép beméri a szemet, és követi a mozgását, így egér helyett szemmel lehet vezérelni a számítógépet. Eleinte nagyon furcsa, ugyanis meg kell tanulni használni, de erre vannak a különféle játékok. “Az első nagy élményünk az volt, amikor Erik 9 kártya közül választhatott, és ott volt köztük a Boldog vagyok! feliratú. Rögtön arra nézett, aztán ránk, hogy értjük-e. Mondanom se kell, hogy könnyekig meghatódtunk. Erik mindig nagyon boldog, amikor használhatja a gépet, és képes kifejezni magát. Sajnos megvenni egyelőre nem tudjuk, de most épp azt szeretnénk elérni, hogy a TB támogassa az ilyen eszközök megvásárlását.”
A jövő
Anették kezdik kinőni a “csigaházat”. Létrehozták a CP Ház Alapítványt, amivel az a céljuk, hogy intézményeket hozzanak létre CP-s gyerekeknek, és így egy életpályamodellt alakítsanak ki nekik. “Erik imád gyerekekkel lenni, és akik nagyon jó hatással vannak rá, úgyhogy mindenképp egy inkluzív iskolában gondolkodunk, aminek az első osztályát már szeptemberben szeretnénk elindítani” – tárja elém a nagy terveket Anett.
Amikor arról kérdezem, hogy mennyire volt nehéz feldogozni, hogy sérült gyerek érkezett a családba, ezt mondja: “Minden gyerek egy ajándék. Nekem Erik egy kisfiú, aki cuki, édes, kedves. Nem azt volt nehéz feldolgozni, hogy Erik sérült, hanem hogy nem kaptunk semmilyen támogatást, útmutatást arra vonatkozóan, hogy mit csináljunk vele. Szörnyű bűntudatunk volt, úgy éreztük, hogy ez valamiféle büntetés, és hogy mi nem tettünk meg mindent. A másik nehéz dolog az aggodalom, ami azért tölt el bennünket, mert Erik jövője nincs biztosítva. Mi lesz vele, ha mi már nem leszünk? Ki segít majd neki? Miből fog megélni? Azért dolgozunk nap, mint nap, hogy megteremtsük neki azt a jövőt, amiben nélkülünk is boldogulni tud majd.”
